La drépanocytose est lié à une représentation de la mort dans le contexte sub-saharien. Les familles vivent dans l'incertitude face à la tragédie. Devant cette situation, la drépanocytose reste cachée de l'entourage familial; seuls les parents gèrent la situation même pendant la crise vaso-occlusive chez l'enfant.

La drépanocytose est caractérisée par des crises douloureuses et des crises hématologiques exposant à un risque transfusionnel important et une forte susceptibilité aux infections. Ceci rend compte de la forte morbi-mortalité enregistrée chez les drépanocytaires et que 50 à 80% des enfants nés sur le continent africain n'atteindront pas l’âge de 5 ans. A côté de ces manifestations aiguës, la drépanocytose associe des complications chroniques dégénératives au niveau des organes et un retard staturo-pondéral et pubertaire. Elle entraîne des séjours fréquents à l'hôpital. Au Congo-Brazzaville, les crises douloureuses représentent la première cause d'hospitalisation.

La lutte contre la drépanocytose met à contribution plusieurs secteurs et les incidences en santé publique sont importantes dont les conséquences peuvent être évaluées par rapport à la mortalité infantile, particulièrement celle des moins de 5 ans.

Contrairement aux pays du Nord, les patients drépanocytaires en RDC ne bénéficient pas d'un suivi médical rigoureux et régulier à la recherche des complications organiques auxquelles expose la maladie

A l'annonce de la maladie :

Sentiment de panique: l'image de la drépanocytose véhiculée dans les sociétés sub-Saharienne est celle d'une maladie honteuse, liée à la malédiction, à une punition de la nature pour une faute commise dans le passé dont l’évolution unique est le décès de l'enfant.

Ce sentiment est dû aux informations véhiculées dans la société: l'espérance de vie trop courte des enfants drépanocytaires. La maladie qui est chronique modifie le contexte familial. Les parents en général, et les femmes en particulier, pensent que cette découverte de la maladie pourrait mettre fin à leur mariage si les membres de la famille étaient au courant de cette situation.

Angoisse et inquiétude: L'annonce de la maladie plonge les parents dans l'angoisse et l'inquiétude permanentes; angoisse due au fait que la maladie est chronique et létale dans les milieux à faibles ressources comme la RDC. Le sentiment d'inquiétude est engendré par le fait qu'ils imaginent leur enfant souffrir toute sa vie. Devant cette situation et sous la pression des belles-familles, ceux de l'homme particulièrement, le divorce est perçu comme la solution pour mettre fin à la malédiction. La femme étant perçue comme celle qui a transmis la maladie.

La perception de la prise en charge est essentiellement focalisée sur les aspects médicaux de la maladie. Les aspects socio-culturels et psychologiques qu'engendrent la maladie ne sont pas pris en compte. En dehors des médecins et des infirmiers, aucune autre institution ou profession n'intervient dans la prise en charge. Comme les soins coûtent chers et qu'il n'existe aucun financement, les parents sont enclin à l'automédication et n'amènent les enfants au centre que lorsque la situation devient critique.

Les conditions de vie difficile à Kinshasa exposent les drépanocytaires à plusieurs facteurs favorisant les crises, notamment, la difficulté d'accès à l'eau potable, le climat chaud et humide, l'insalubrité publique, la non observance du traitement suite au déni de la maladie et à l'insuffisance des ressources financières pour le suivi médical du malade en absence d'un système de sécurité sociale dans le système de santé en RDC.